Между жизнью и смертью

| Мар 2, 2016 | Все статьи, Здоровье

Учимся говорить о страшных заболеваниях, втайне надеясь, что нас они не коснутся. Помогаем больным детям, веря, что наши дети будут здоровы. Но только о смерти говорить боимся.

Паллиативная помощь – это не о смерти, это о жизни, сколько бы ее ни осталось. Паллиативная помощь – это комплекс мероприятий по уходу и поддержанию качества жизни неизлечимого больного. Хосписом называют место, где предоставляется паллиативная помощь. Пациенты хосписов могут как пребывать в стационаре, так и получать помощь на выезде.

Ксения Шаповал (менеджер программной инициативы «Громадське здоров’я» фонда «Відродження») и Алла Антонова (руководитель паллиативного направления фонда «Таблеточки») рассказали, что происходит на самом деле с паллиативной и хосписной помощью в Украине.

ЦИФРЫ

койко-мест из необходимых 3500

=
В Украине есть до 1700 койкомест для паллиативных больных, а необходимо около 3500.

хосписов по всей стране

=
Семь относительно полноценных взрослых хосписов (в Крыму – восьмой). Один детский хоспис в Ивано-Франковске.

тысяч

=
В год паллиативного ухода требует 500 тысяч человек.

тысяч детей

=
По официальной статистике Министерства здравоохранения Украины, в год умирает 17,5 тысяч детей.
ДЕТИ

Всемирной организацией здравоохранения определено 574 заболевания, при которых дети нуждаются в паллиативной помощи.

«Детство хитрое, – говорит Ксения Шаповал, – если ребенок рождается с патологиями, например с ДЦП, то фактически он паллиативный. Но чем лучше уход, тем длиннее может быть жизнь пациента. Онкологических больных среди детей меньше четверти.

В Украине, к сожалению, интернатная система. Такими детьми занимаются специализированные дома ребенка МОЗ Украины. Около 50% детей остаются дома, к ним не ходит семейный врач, очень часто мама «привязана» к ребенку до последнего дня его жизни. И еще половина деток находятся в домах ребенка. В специализированных домах ребенка МОЗа, у которых есть лицензия на медицинскую практику и на опиоиды, такие дети могут пребывать до 3-4 лет. Но после 4-х лет они передаются в интернатные учреждения Минсоцполитики, где нет указанных лицензий. Как умирают эти дети – большой вопрос».

«Стационарный детский хоспис у нас один, в Ивано-Франковской области, – рассказывает Ксения. – Но, фактически, идет подмена понятий, потому что в хосписе ребенок умереть не может. Если там умирает ребенок, открывается криминальное производство, начинают судить главного врача. По законодательству, дети в тяжелом состоянии переводятся в реанимацию ближайшей детской больницы и умирают там. Реанимируют до конца».

Паллиативное направление с недавнего времени развивает фонд «Таблеточки». За помощью могут обращаться родители детей до 18 лет с неизлечимыми онкогематологическими заболеваниями. Про особенности паллиативного ухода за детьми с онкологией рассказывает руководитель направления Алла Антонова:

«Фонд «Таблеточки» оказывает помощь и защищает интересы детей с онкогематологическими заболеваниями. Паллиативная программа фонда тоже направлена на оказание помощи детям с онкогематологическими заболеваниями, вылечить которых уже невозможно, но помочь можно всегда.  Хотя лучше сказать – нужно всегда. Мы берем под опеку не только ребенка, а всю семью. Первая задача – облегчить страдания ребенка и обезболить. Вторая – создать такие условия, чтобы семья могла проводить время вместе как можно больше, не думая о «мелочах»: где купить мыло, из чего приготовить пищу и т.д.

Один из самых любимых видов помощи – исполнение желаний. Вова хочет планшет, Петя хочет в горы, а Света – говорящую куклу. Истощенной и измученной долгим лечением семье за «обыденными» заботами не до этого или же банально нет средств. Иногда увлажняющий крем для тела делает настоящие чудеса, большие, нежели сто лекарств мира.

У нас была маленькая девочка, она очень хотела постельное белье с принцессами. Когда мы его доставили, она была без сознания, так продолжалось несколько дней. Однажды она открыла глаза, посмотрела на постель, увидела принцесс, посмотрела на маму и улыбнулась. Помочь можно всегда».

«Хосписы – это важно, – объясняет Алла, – в Украине почти нет детских хосписов, и они очень нужны. Но для деток с онкозаболеваниями это как раз не первоочередная задача. Измученные длительным и изнуряющим лечением, они хотят домой. Им нужен хороший уход, внимание и любовь домашних, обезболивающие препараты».

ВЗРОСЛЫЕ

«…не задерживать обреченных. Смерть их должна происходить по возможности вне клиники – это тоже увеличит оборачиваемость коек, и меньше угнетения будет оставшимся, и улучшится статистика, потому что они будут выписаны не по причине смерти, а лишь «с ухудшением»» (А. Солженицын, «Раковый корпус»).

Если человека выписывают из онкодиспансера с приметкой «показано симптоматическое лечение по месту жительства», – ему потребуется паллиативная помощь. Зачастую врачи не объясняют, где получать обезболивание и куда обращаться, и пациента отправляют умирать. На странице проекта «Паллиативная помощь в Украине» есть карта хосписов. Если больной обращается в хоспис, администрация обязана принять пациента. Ксения Шаповал рассказывает о состоянии хосписов в Украине:

«В Ивано-Франковске есть взрослая и детская выездные службы, Луцк открыл детскую, в Виноградово была взрослая. В Харькове, Виннице и Кривом Роге есть детские выездные службы. В Киеве три паллиативных отделения для взрослых: больница №10, №2 и Киевский городской онкоцентр.

 

В хосписе консультируют по болевой терапии, могут предоставить классическую медицинскую помощь, подобрать схему лечения, в некоторых отделениях есть психологи. На базе второй городской больницы есть дневной хоспис – там работает капеллан и психотерапевт. Больница №2 и онкоцентр оказывают помощь на дому».

Хосписная помощь должна быть бесплатной. Мы уточнили у эксперта, действует ли это правило:

«Некоторые хосписы говорят: у нас все бесплатно, но есть расходы на памперсы, на усиленное питание, и просят благотворительное пожертвование», – говорит Ксения. – Есть два хосписа красного креста, но они работают без лицензии и ориентированы на гериатрических пациентов. Существует благотворительное учреждение – госпиталь митрополита Андрея Шептицкого, в котором есть паллиативное отделение. Они работают по законодательству, с лицензией на медицинскую практику и на работу с опиоидами».

МОРФИН

Важнейшая проблема паллиативных пациентов – невыносимая боль. Морфин рекомендован Всемирной организацией здравоохранения как «золотой стандарт». В Украине нет системы расчета потребности в опиоидах. Вместо 520 кг морфина в год закупается 87 кг. Детской формы морфина попросту не существует. Фонд «Відродження» работает над адекватной системой обезболивания, а Ксения Шаповал рассказала, чего добился фонд за последние несколько лет:

«Компонент «паллиативная помощь» у нас (в фонде «Відродження») перестал существовать год назад, мы стали называть нашу деятельность «наркополитика». Мы делаем упор на доступ к необходимым препаратам для всех категорий пациентов.

  • В 2013 году разработали и утвердили постановление Кабинета Министров Украины №363. Благодаря этому постановлению морфин может назначать семейный доктор.
  • Раньше назначали ампулированный морфин, 50 мг. Инъекцию делали утром и вечером, хотя нужно колоть каждые 4 часа. Сейчас на один рецептурный бланк можно получить запас препарата, необходимый на период от 10 до 15 дней. Врач рассчитывает дозировку, и пациент имеет право хранить препарат у себя дома.
  • Действие рецепта продлено от 3 до 10 дней, препарат можно получить в любой аптеке, независимо от места проживания пациента.
  • Сейчас вводить препарат может доверенное лицо (например, родственник), а не только медработник.
  • Появилась таблетированная форма морфина.

Основные проблемы – это небольшой выбор форм выпуска препарата (на Западе есть пластыри, спреи, свечи, сиропы) и постоянная борьба с наркотиками (трамадол, например, относят к наркотическому веществу, хотя он таковым не является). Есть практика – пациента «держат» на трамадоле до дня смерти, морфин не вводят. Морфин начинают вводить в конце жизни – последние 3-4 дня, и родственники говорят: «Морфин его убил». Такой подход плодит мифы: если врач заранее правильно подбирает дозу морфина для устранения хронического болевого синдрома, родственники считают, что пациент завтра умрет.

Морфин в стационарных учреждениях покупается по защищенным статьям, и он должен финансироваться государством. Препарат приносит на дом медсестра либо получают по рецепту. Рецептурное обеспечение может быть льготным – выписывают рецепт, аптека выдает препараты, а деньги аптеке возвращает местное управление здравоохранения. Но денег, как правило, нет. Пациент не может терпеть боль и покупает препарат самостоятельно».

СОВРЕМЕННЫЕ ПОДХОДЫ

На Западе проблема обезболивания решена, и на первое место выходят желания больных. В США существует более 5500 хосписных программ. Паллиативная помощь не ограничивается только медицинской составляющей.  Хосписы обеспечивают комплексный уход за пациентами:

=
  • Лечение, которое проводит как ваш врач, так и доктор хосписной программы.
  • Регулярные визиты медсестер на дом для проверки вашего состояния, поддержания комфорта и ухода за вами.
  • Выездная служба и услуги домработницы, чтобы помочь вам мыться, одеваться, убирать и готовить.
  • Услуги капеллана (священник при больнице) для вас и ваших близких.
  • Социальные работники и услуги адвоката.
  • Медикаменты для устранения боли и контроля симптомов.
  • Медицинское оборудование.
  • Консультации по питанию.
  • Физическая, вербальная и трудотерапия.
  • Поддержка волонтеров и помощь близким.

Доктор Карен Стейнхаузер и ее коллеги опросили пациентов, их близких и врачей, чтобы узнать представления о достойной смерти, и выяснили, чего хотят паллиативные пациенты:

=
  • Знать, что боль, остановка дыхания и прочие симптомы будут под контролем.
  • Принимать осознанные решения совместно с врачами.
  • Заранее знать, что их ждет на протяжении лечения, и планировать свои последние желания, похороны и некрологи.
  • Разобраться в вопросах веры, решить конфликты; проводить время с семьей и друзьями и попрощаться.
  • Подарить близким подарки, время или поделиться жизненными уроками.
  • Чувстовать себя полноценной личностью. Не только получать уход, как больные, но и чувствовать принятие их жизней, ценностей и предпочтений.

ДУХОВНЫЙ АСПЕКТ

Качественный медицинский уход не смогут обеспечить родственники больного. От близкого окружения требуют моральной поддержки, однако и с такой задачей справиться порой сложно. Помимо обезболивания, важнейшие составляющие – психотерапия и духовная работа, исполнение желаний больного и просто общение. Практикуется ли в Украине комплексный подход к паллиативной помощи, рассказывает Ксения Шаповал:

«Неплохо паллиативный уход обеспечен только в Ивано-Франковской области. Там практикуют мультидисциплинарные подходы, которые диктует ВОЗ, но мы пока не можем их внедрить. Не система здравоохранения бедная, а подходы у нас бесчеловечные. В паллиативной помощи должны работать люди, у которых изменено сознание и понимание пациента. Даже если в хосписе врач сознательно понимает, что нужны психологи и священники, они не могут перераспределить штатные нормативы и нанять этих людей».

Фонд «Таблеточки» работает с паллиативными детьми комплексно, о таком подходе рассказывает Алла Антонова:

«В программе принимают участие: координатор паллиативной помощи, врач-консультант, медсестра, волонтеры, сотрудники фонда (офис-менеджер, бухгалтер, координаторы других программ фонда). Это живой организм. И когда бы ни понадобилась помощь, и какого бы рода и вида она ни была, каждый готов выполнить свою работу так быстро, как только может, все понимают, что помощь нужна сейчас. Потому что никто не знает, что завтра. Не важно, в какое время суток все это происходит. Безусловно, самый «главный» при этом – координатор паллиативной помощи. От его реакции, умения внимательно слушать, а потом быстро делать, управлять своим временем и контролировать сразу множество процессов зависит очень многое. Основная проблема паллиативной помощи – тотальное незнание и страх говорить на «эту тему».

Важная составляющая паллиативной программы на Западе – сопровождение горевания семьи. Волонтеры и специалисты поддерживают родственников и друзей после смерти больного.

«У нас каждая семья, столкнувшись с потерей родственника, говорит: «Больше мы не хотим об этом думать». Мы не умеем горевать в кругу семьи, – говорит Ксения Шаповал. – После потери близкого человека период горевания длится год. От того, как пройдет этот год, зависит дальнейшая жизнь близких людей умершего. Мы не умеем говорить о своем горе».

ПЛАНЫ

Паллиативное направление в зачаточном состоянии, и, чтобы развивать его, нужно прикладывать усилия, как со стороны фондов, так и со стороны государства. Мы спросили Ксению Шаповал и Аллу Антонову о системе работы, планах на будущее и принципах работы.

«Мы учим медперсонал выписывать рецепты, доносим принципы Всемирной организации здравоохранения, рассказываем, как применять таблетированную форму морфина. Учим читать нормативную базу – врачи, зачастую, неправильно понимают законодательные акты.

Сейчас разрабатываем постановление по стратегии развития паллиативной помощи. В прошлом году мы внедрили «контроль качества». По результатам проверки отделения хосписов, гериатрические пансионаты и дома ребенка мы признали местами несвободы, – говорит Ксения. – Часто сообщают диагноз третьим лицам, госпитализация происходит тоже по решению третьих лиц, условия содержания не отвечают возможностям. Отсутствует доступ к опиоидам, доступ к воде, возможность помыться. У нас нет стандарта для хосписов.

 

Мы хотим внедрить преддипломное образование. Паллиативная помощь – это практика. На западе нет такой специализации – врач должен 5-6 лет проработать по другому направлению, получить клинический опыт, и после этого можно переходить в паллиативную помощь.

Алла Антонова рассказывает о задачах фонда «Таблеточки» в развитии паллиативного направления:

«Содействие становлению паллиативной помощи в Украине – это одна из задач программы нашего фонда. В одиночку такое невозможно сделать, поэтому мы сотрудничаем с государственными и благотворительными организациями, принимаем участие в Общественном совете при МОЗе и Паллиативном кабинете».

 

«Это не профессия, – говорит Алла, – это призвание, внутренняя позиция, общие взгляды на жизнь и на страдание, желание помочь, но не спасать, а пребывать рядом. В паллиативной команде «Таблеточек» те, кто уже не первый год помогают детям с онкозаболеваниями в качестве волонтеров или врачей, а также родители, которые потеряли своих детей. Потому что жизнь продолжается, потому что найти в себе силы и жить чем-то более важным, чем «я» – достойный ответ боли и страданию».

Менять законодательную базу – мало, нужно менять сознание людей.

«Советская медицина учила – вылечить всех, –говорит Ксения. – С малых лет мы не говорим детям о смерти. Мы сами выстраиваем вокруг себя табу. Советское общество, которое не болело и не умирало, продолжает жить в наших сердцах и умах. Я своего ребенка вожу на все акции по паллиативной помощи – знакомые говорят: «Ты что, больная»? Когда молодые люди хотят идти в Институт рака, их спрашивают, все ли с ними нормально. Это наше невежество».

Последний проект фонда «Відродження» – «Оскар і рожева пані», спектакль о мальчике, который болеет раком, призван донести идею – каждый день должен быть наполнен жизнью, даже в ее предсказанном конце.

Знать о болезнях нужно, чтобы ценить здоровье. Помнить о смерти нужно, чтобы жить. Немногие из нас умрут мгновенно, большинство будет страдать от тяжелейших болей. Такова статистика. Мы боимся смерти, потому что не знаем, что после. Но мы точно знаем, что до смерти – жизнь. В наших силах помнить, что жизнь эту можно сделать спокойной, насыщенной и достойной.

Напоследок мы хотим рассказать о волонтере Ирине Гавришевой. Ирина основала фонд «Открытые ладони» и много лет помогала паллиативным пациентам. Сама Ира с 11 лет боролась с несколькими неизлечимыми болезнями и умерла 9 января этого года. За год до своей смерти она оставила письмо, а мы публикуем цитату из него:

Говорят, есть рай. Есть идеальный мир без боли и страданий. Это круто. Но я все думаю — если я попаду туда — чем я буду заниматься? Что я буду делать без медицинских выписок, хитрых реабилитационных штук и «подайте для…»? То, в чем была моя жизнь последние 9 лет. Чем я буду заниматься Там, где медицинские эксперты и фандрейзеры не пользуются спросом?  Наверное, мне все-таки найдется Там применение… А у вас здесь остается этот мир… в котором так нужна помощь друг друга. В котором единственный способ выжить — это плечом к плечу противостоять беде. В котором не только сильный защищает слабого, но даже самый слабый может многое сделать для соседа. Я свое отработала :). А вам, кажется, еще пахать и пахать.