Как любой порядочный ребенок, я просила у родителей братика или сестричку ровно до 10 лет. Причем предупредила я об этом еще лет за пять. Что, если не будет – значит, больше не нужно. Родители, как и все взрослые люди, кормили меня обещаниями и пояснениями о том, что «это все не так просто», хотя по рассказам той давности ребенок появляется, когда мама с папой любят друг друга и целуют – разве мои не любят?

В разгар моего буйного пубертатного периода – 12 с половиной лет – я проснулась однажды утром, после того как вечером мою маму увезли в роддом, и услышала папино «Доченька, просыпайся, у тебя братик родился».

Я была рада. Хоть мои родители подозревали меня во всех смертных грехах ревности и затаенной злобы, я искренне не понимала, к чему мне ревновать, если теперь на меня почти не обращают внимания и можно болтать с подружкой по телефону до двух часов ночи и домашку никто не проверит.

Конечно, и хлопот прибавилось. Я часто стала гулять со своими друзьями и братом – то есть «а давай сегодня под домом, потому что я с малым». Были случаи, когда, оставшись со мной, он свалился с кроватки, когда я потеряла его в квартире, а он просто залез в шкаф, и когда его желудку не очень понравился мой суп.

Что что-то идет не так, я поняла, когда он долго не разговаривал. Хотя я вообще понятия не имела, что и в каком возрасте дети должны начать делать. Потом оказалось, что он очень бурно воспринимает любой громкий звук, хотя кто из нас обращает внимание на музыку, звучащую в торговом центре? И в конце концов он не мог объяснить своих эмоций и не понимал чужих, общаясь в основном криком, топотом и полнейшей истерикой. Да, наверное, можно считать это избалованностью или гиперактивностью, но диагноз звучал как «ранний детский аутизм».

Я не понимала, почему мама так часто плачет и что идет не так, почему столько разных странных названий врачей, комиссий, специальных садиков.

Как я узнала потом, аутизм – это врожденное заболевание, которое невозможно вылечить, оно не влечет за собой отклонений в интеллекте, лишь нарушения в работе головного мозга, что выражается особенностями в социальном поведении, однотипными движениями и действиями.

Мир аутиста особенный, они слышат все происходящее вокруг громче, ощущая опасность и тревогу от большого количества людей, движений, голосов. Они наивны и не понимают шуток или сарказма. Мой брат в свои 7 лет говорил фразами и оборотами, которые не использует и институтский профессор в обычной жизни, вперемешку с фразами главных героев мультфильмов «Маша и Медведь» и «Лунтик». Речь его была сформирована множественными просмотрами и прочтением повторяющихся программ или книг. Он не употреблял сленг до тех пор, пока не окунулся в прекрасный мир прохождения видеоигр.

Когда на его вопль мама отвечала «Покричи еще громче, может, поможет», ребенок с удивлением замолкал и требовательно настаивал объяснить эту фразу – почему я должен кричать громко, разве я недостаточно громко кричу и так?

В моей семьи стали привычными фразы «Я злюсь, потому что то, что ты сделал, обижает меня, дай мне время, я сейчас остыну, и мы сможем поговорить. Пока я говорю повышенным тоном, потому что не могу успокоиться», «Ты не плохой, ты плохо себя ведешь», «Есть нужно вилкой и ножом, потому что это правила этикета», «Другая еда, к которой ты не привык, тоже бывает вкусной, если не попробуешь – не узнаешь».

Аутисты не меняют своих привычек: маршрут, еду, порядок сложенных игрушек. Например, им важно дотронуться до каждой страницы книги – и не важно, какого она объема.

Мой брат тяжело относится к смене планов. Каждый вечер на доске он записывает план на день – начиная от чистки зубов, заканчивая распорядком приема пищи. Ему так комфортнее. При изменении планов может начаться истерика, связанная не с баловством или детским «не хочу, не буду», а тревогой и страхом за то, что что-то пойдет не так, не так, как он привык, знает, умеет. Значит, может случиться новая ситуации, к которой он не готов. Он может растеряться, заплакать, делать вещи, которые другие люди считают «странными». И что же тогда? Лучше не менять планы, к черту их.

Мы учили его обниматься. Потому что лет до восьми он обнимался исключительно в позе «руки скрещены на груди, голова опущена». Как будто он спрятался. Мама с настойчивостью и упорством разжимала крепкие детские пальчики и направляла себе на плечи или на талию, говоря «Я люблю, сын». Он научился обниматься. И целоваться в щечку. От него не странно услышать «Ты такая красивая, красотулечка моя» или «Я тебя нашел, чтобы любить». Иногда это звучит неожиданно и странно, но этот ребенок действительно научил любить. Любить мелочи, которых не замечаешь, когда едешь на работу или по делам, любить человека без глупой маски и сарказма, ведь всегда услышишь «Ты странная», «Почему ты ругаешься?»

Любить трудности, которые он с таким трудом преодолевает, пытаясь общаться с другими детьми, сидя в шумном классе и страдая как никто другой, когда математику заменили географией.

Сейчас моему брату 12 лет. Он с меня ростом, обычный с виду подросток. Который ступил на порог еще более сложного периода, понимания себя, семьи и других людей.

Я выделила семью, потому что для таких людей – это самое важное, что у них есть. В семье они открыты, готовы доверять, задавать вопросы и рассказывать тайны. Тайны, в которых хранится что-то очень важное – настоящее умение любить все вокруг, просто так, не требуя ничего взамен.

Я до сих пор не воспринимаю его диагноз и общаюсь, как обычная старшая сестра. Он помог мне избавиться от комплекса наивной дурочки, ведь я тоже всегда верю людям и не понимаю шуток.

Потому что внутри мы все немножечко аутисты. Просто мы очень ловко можем подстроиться под общественные нормы вежливости, правила и аксиомы. А они не могут. Но очень стараются. Я думаю, парадокс состоит в том, что мир человека дождя на самом деле состоит из солнца.

Свежие темы:

  • Виктория Кучинская

    Какая глубокая, осмысленная статья. Местами даже слезы накатывали. Сестра- умничка!