Дарина Пилипчук иницинировала акцию Епілепсія? #менеценелякає, чтобы рассказать людям больше о этой болезни, развенчать многие мифы и побороть страх, который появился в обществе, благодаря киношным стереотипам.

Я всегда была слабым ребенком, но очень активным. В подростковом возрасте часто болела голова, но я не обращала на это внимания, списывая на напряженную учебу и любовные переживания.

Первый приступ случился в 19 лет. Хорошо его помню, было очень страшно и странно. Чувство, когда ты абсолютно себя не контролируешь и не понимаешь, что происходит. По телевизору шел какой-то сериал, и вдруг — странный звук, будто все диснеевские герои мультяшными голосами начали спорить в моей голове. Звуки вокруг, включая голоса из сериала, превратились в мультяшные. Помню запах сырости, дождя, звуки становились все громче в голове, и я кричу изо всех сил, не слыша себя.

И потом все. Открываешь глаза: скорая, тело болит, прокушен язык. Пытаешься понять, кто ты и как ты тут оказалась: «Я — Дарина, и я… я… я…»,  а мозг ничего не помнит.

После этого я предсказуемо полезла в интернет читать, как скоро умру, облысею, постепенно заработаю слабоумие, необратимо изменюсь как личность. Крик, падение на землю, судорога, которая сводит и скручивает тело, удушье, пена изо рта, потеря сознания – это опасные мифы об эпилепсии, которые насаживает киноиндустрия. Отсюда главное правило в жизни – никогда ничего не читайте в интернете о своих болезнях.

Я много плакала, казалось, что вся жизнь поделилась на «до приступа» и «после».

Второй приступ произошел при моем парне, и я боялась, что теперь нашим отношениям точно конец. Было стыдно, казалось, он не поймет. Но он не думал расставаться, а стал вместе со мной ездить по врачам, успокаивать и шутил: если и бросит, то только из-за моего жуткого характера.

Одно из самых стойких заблуждений состоит в том, что эпилепсия – это часть психиатрии. Да, часть случаев может сопровождаться психическими расстройствами. Так же, как и грипп может сопровождаться диареей, а может и нет. Эпилепсия – это исключительно неврологическое заболевание. Существует несколько десятков видов эпилепсии, отличаются они видом приступа, подбором противосудорожной терапии, формой и протеканием заболевания. 

Вне приступов человек с эпилепсией ничем не отличается от других.

Раз в полгода мне надо обязательно проходить обследование. Постоянно принимать препараты — три таблетки в день, и «зверь» эпилепсия спокойно спит.

По большому счету у меня должен быть четкий режим дня, мало стресса и работы, никакого алкоголя и вечеринок, и говорят, что часто летать нельзя. В  реальности у меня много работы, режим дня я стараюсь соблюдать, но редко получается. Я много путешествую и иногда все же хожу на вечеринки. В такие моменты я абсолютно не вспоминаю о болезни. Но боюсь нырять с аквалангом, хотя вроде это можно делать при моем виде эпилепсии.

Я перестала себя жалеть – это и считаю ключом к нормальной жизни. Раньше могла закрыться в ванной порыдать: «О боже, за что мне все это?!» Но в какой-то момент поняла, что нужно просто принять себя новую.

Часто на концертах или в шумной толпе по спине пробегает холодок страха – вдруг приступ опять случится? Эпилепсия, как дементор, дышит в спину и хочет забрать у тебя всю радость. В некоторых случаяхсвет и звук действительно может спровоцировать приступ. Но рядом со мной мои люди, которые точно знают, как помочь и успокоить.

Мои родители врачи, так что ко мне изначально было адекватное отношение со стороны близких. Никакой гиперопеки. Я очень рано начала жить самостоятельно, и родители, скорее, выступали друзьями, чем и помогли мне принять болезнь.

Мне также повезло с докторами, которые встретились на моем пути. Но в целом в нашей стране до сих пор нет института эпилепсии и очень мало врачей эпилептологов. К сожалению, в нашем государстве эпилепсия еще стоит в списке психиатрических заболеваний, и многие люди, чтобы избежать клейма, покупают фальшивые справки. Именно из-за этого нет четкой статистики по распространению эпилепсии в Украине.

Я проходила лечение в государственных клиниках, у себя в городе, уже на тот момент на оккупированной территории. Затем в Киеве была у частных докторов, и психиатрический учет меня миновал.

В прошлом году ко дню эпилепсии я готовила инфографику о первой помощи во время приступа, искала адекватную информацию в интернете и поняла, что практически ничего нет. Тогда я еще боялась признаться окружающим, что живу с эпилепсией, и на работе коллеги искренне удивлялись, почему меня так возмущает все, что происходит вокруг этой болезни.

В этом году я рассказала им все. Реакция была позитивная, теперь они знают, как оказать мне помощь в случае чего. А одна из подруг убедила рассказать свою историю в фейсбуке. Я с трудом решилась, но в конечном итоге сказала себе: «Если хочешь, чтобы людям с этой болезнью жилось легче, тогда вперед, твоя история покажет, что не нужно стесняться говорить о своем диагнозе».

Было столько позитивных откликов от совершенно незнакомых людей, что я два дня ходила и вытирала слезы. Писали люди со всей страны, как они благодарны, что моя история их вдохновила поделиться своей.

В то же время некоторые люди писали, что все проблемы из-за того, что мои родители обращались к черной магии или что мне нужен экзорцист. Да, он нам всем иногда нужен. Был даже чувак, который настойчиво бросал мне видео, как лечить эпилепсию марихуанной. Я, конечно, не то чтобы против, но все же предпочитаю традиционные методы лечения. Если серьезно, все это из-за малой информированности наших людей и из-за любви спихивать проблемы на сверхъестественные силы.

Мы вместе с  фондом «Бачити серцем» и «Українська Біржа Благодійності» сделали флешмоб в фейсбуке «Епілепсія? #менеценелякає», который начался с моей истории, и за неделю к нему присоединилось больше 150 человек. В официальный день информированности об эпилепсии мы собрали акцию на Почтовой площади, презентовали наши плакаты и скретч-карты, подсветили Пешеходный мост фиолетовым цветом. Пришло более 200 человек и четыре телеканала! Завершили флешмоб, выпустив фиолетовые шарики и крикнув: «Мене це не лякає!». Наши плакаты взяли себе даже полицейские, которые следили за мероприятием. В следующем году хотим провести такой флешмоб во всех крупных городах Украины одновременно.

Наша команда делает все возможное, чтобы развеять опасные мифы об эпилепсии. Мы сделали яркие постеры для школ и университетов и добиваемся того, чтобы развесить их в общественном транспорте. Я разработала скретч-карту, на которой в интерактивной форме рассказывается, как можно спасти человека, у которого приступ.

Главный и самый опасный миф — что при первой помощи нужно засовывать человеку ложку в рот. Однажды при приступе мне засунули ложку в рот, и следующие две недели были сущим адом. Я едва разговаривала, не могла ничего есть и тихо ненавидела близкого человека, который не знал этого правила.

Неправда и то, что во время приступа надо высунуть язык, чтобы он не запал. Во время приступа мышцы, и язык в том числе, находятся в гипертонусе. Не пытайтесь разжать человеку челюсти и поместить между ними какие-то твердые предметы: есть риск, что во время очередного напряжения он или случайно укусит вас, или раскрошит себе зубы.

Будьте рядом на протяжении приступа. Оглянитесь вокруг – человеку ничего не угрожает? Если все в порядке, не трогайте и не перемещайте его. Отодвиньте подальше мебель и прочие предметы, о которые он может случайно удариться. Обязательно отметьте время начала приступа. Опустите человека на землю и подложите ему что-нибудь мягкое под голову. Не удерживайте его в неподвижном состоянии, пытаясь остановить судороги. Мышцы это не расслабит, но запросто может стать причиной травм.

Самое главное – не кладите человеку ничего в рот во время приступа эпилепсии.

Мы стараемся коммуницировать не стандартным скучным врачебным языком, а доступным пониманию широкого круга людей и яркими примерами:

  1. Не называйте человека эпилептиком, припадочный, больным, паралитиком и т.д. Не вешайте ярлыки. Это человек. И иногда у него бывают приступы эпилепсии. Он такой же, как и все. 
  2. Эпилепсия не равна нарушению интеллекта. Эпилепсия — это неврологическое расстройство, которое никак не связано с умственным (ментальным) здоровьем. 
  3. Человек не нуждается в гиперопеке. Относитесь к нему как к равному и с уважением. 
  4. Эпилепсия не заразна.