Кілька місяців я відчувала постійну втому, волосся випадало, я втратила 8 кг ваги, не змінюючи спосіб життя і харчування, температура тіла була постійно 37°C, а коліна шалено боліли, незалежно від навантаження. Я звернулась до ревматолога, і після багатьох аналізів незадовго до мого 27-річчя мені поставили діагноз: системний червоний вовчак. Це було влітку, я вийшла з кабінету і проридала на плечі в чоловіка весь вечір. Вранці вирішила шукати ще лікарів, які б могли підтвердити, а ще краще спростувати і сказати, що це просто втома. Важко повірити в таке з першого разу. І навіть з другого…

Діагноз все ж підтвердився, і врешті-решт я почала гормональну терапію. Перший місяць «Німесил» був моїм ліпшим другом. Я засинала з болем у колінах і прокидалася з ним. Моя продуктивність дорівнювала нулю. Я ледь виконувала робочі обов’язки, а кілька разів на день мені необхідно було просто полежати. Пощастило, що я працюю з дому.

Я почала вивчати хворобу. Цей діагноз ставили Майклу Джексону, Селені Гомес, Леді Газі.

Системний червоний вовчак (lupus) — це аутоімунне захворювання невідомого походження, яке може вражати шкіру, кров, нервову систему, суглоби та внутрішні органи. Власні антитіла починають “плутатися” і атакують здорові частини організму.

Небезпека СЧВ у тому, що він досі не вивчений: невідомі причини, які його провокують, і досі немає ліків, які б могли вилікувати його раз і назавжди. Люди з вовчаком повинні завжди бути під наглядом лікарів, приймати гормони та антималярійні препарати для того, щоб пригнічувати власний імунітет. Та все ж є шанс досягнути ремісії та почуватися добре.

Незважаючи на те, що в Україні не говорять про це так відкрито й активно, як в Америці, це захворювання не має кордонів, і важливо розуміти його силу. Вчасна діагностика — великий шанс на нормальне життя.

Через рік із хворобою я зрозуміла, що пасивна позиція не допоможе ні мені, ні іншим. В Україні не прийнято розповідати про складні захворювання, і з очевидних причин я можу зрозуміти чому. Та все ж я вирішила не мовчати, адже немає нічого принизливого і страшного в тому, що люди хворіють.

Я впевнена, що більше ми знатимемо про це захворювання, то більше буде шансів його вивчити і вилікувати. Нам бракує толерантності до хворих людей.

Системний червоний вовчак — це не заразне захворювання! Ним так само неможливо заразитись, як діабетом. СЧВ — не імунодефіцит. Усі дії під час цього захворювання направлені на пригнічення імунної системи, а не навпаки. Якщо людина виглядає добре, це ще не означає, що почувається вона так само. СЧВ вражає мільйони людей, незалежно від віку, віросповідання, статті, національності. Від нього не можна застрахуватися чи вакцинуватися. Наразі СЧВ вважається рідкісною хворобою, але в США вже близько 1,5 млн людей отримали цей діагноз.

«Діагнози» на кшталт «Та це все психосоматика», «Не зважай», «Ти собі сама придумала», «Це все тому, що ти волосся фарбуєш», «То все твоє правильне харчування» нічим не допоможуть. Якщо вчені досі не можуть визначити причин появи захворювання і ліків проти нього, повірте, такі необдумані фрази діють лише на нерви.

Зрештою, мені пощастило, оскільки я швидко звернулася до лікаря, і мені швидко поставили діагноз. Мій lupus вразив суглоби, а саме коліна. Вони стали моїм індикатором. Коліна починають боліти, коли я відчуваю сильний стрес, перевтому, холод, коли їм важку їжу, п’ю алкоголь, багато кави чи довго перебуваю під сонцем.

Через СЧВ моє життя кардинально змінилося. Мені більше не можна засмагати і довго перебувати під сонцем, тому я не виходжу з дому без головного убору та SPF 50 на всі відкриті частини тіла. Я люблю море, але купаюся в спеціальній кофті з довгим рукавом і, звісно, не в пік сонячної активності. Взимку я ношу наколінники або лижні штани, бо коліна дуже відчувають холод і болять. Я багато сплю і вчусь відпочивати протягом дня. Коли запрацьовуюсь, організм мене сам вкладає або шаленою втомою, або болем і застудою. Я не можу займатися багатьма видами спорту, тому я плаваю і деколи займаюся йогою. Я не п’ю алкоголь, хоча раз на півроку мені дуже хочеться келих шампанського чи вина.

Я уважна до того, що їм. Мій раціон складається зі свіжих овочів, фруктів, каш, нежирного м’яса чи риби, мінімуму смаженого, цукру та хімічного. Особливо важко на родинних застіллях, бо щоразу хтось мусить висловити претензії, що я харчуюся якось не так і не їм смажені котлети чи майонезний салат. На жаль, не всі можуть зрозуміти, що хороше самопочуття для мене важливіше, ніж котлетка для задоволення бажань інших.

Здається, я нарешті змирилася з цим і усвідомила остаточно. Я завжди була активна: бігала, відвідувала різні курси, подорожувала містами й країнами, багато працювала, мало відпочивала. Хвороба змінила все.

Нарешті я зупинилась і запитала себе: «А чи туди я біжу? Чи варто? Що я дійсно хочу в цей момент? Ці речі чи люди приносять мені користь чи змушують відчувати стрес? Що я можу зробити для себе, щоб почуватися краще, і які внутрішні заборони мені відкриває це захворювання?».

Правда, мені досі буває прикро, що я так часто втомлююсь і між цікавими подіями й домом обираю друге.

Життя точно не закінчується, хоча ніхто не дає прогнозів. Воно триває, просто у видозміненій формі. І довкола є багато людей, які готові зрозуміти та допомогти. За ці два роки я зустріла неймовірну і шалену підтримку. Дуже важливо знайти своїх людей: лікарів, які не залякують, а йдуть на діалог, психотерапевта, який допомагає зібратись емоційно, друзів, які розуміють, партнера, який підтримує і не втікає від труднощів. А ті, хто відсіюються, просто виконали роль у вашому житті. Не варто боятися говорити вголос про свої проблеми. Це не соромно і це не робить із вас слабку людину. А от комусь ваш досвід може допомогти міцніше триматися за життя.