До певного часу в Україні була відсутня комплексна програма боротьби з онкозахворюваннями. Зараз у державі зроблені певні кроки в бік її реалізації.

Така стратегія існує вже в багатьох країнах, зокрема в Хорватії. Йдеться про Cancer policy, National Cancer Control Plan (NCCP) – Національну програму боротьби з раком. Програма охорони здоров’я розроблена для зменшення кількості випадків раку, зниження смертності через онкологію та поліпшення якості життя хворих на рак. Вона складається з комплексної, повноцінної реалізації чотирьох основних компонентів боротьби з раком: профілактика захворюваності, раннє виявлення проблеми, діагностика й лікування та паліативна допомога.

Один мільйон українців страждає на онкозахворювання. Кожен із них хоч раз відчув на собі вплив стереотипів: чоловік каже дружині, що на ній «чорна мітка» і вона більше нікому не буде потрібна, бабусю, яка захворіла на рак, виселяють до окремої квартири, щоб вона не «заразила» онуків, жінка не може взяти на руки племінника, бо у неї «погана аура».

«Стереотипи в онкології виникають на основі страху та тотальної необізнаності суспільства щодо цієї хвороби. Чому люди не знають нічого про рак? Я думаю, більшість не хочуть. Можливо, тому що дивляться «Битви екстрасенсів» і вірять, що якщо назвати страшне слово на “р”, то біда таки трапиться», – розповідає Інеса Матюшенко, голова громадської організації з надання інформаційної та емоційної підтримки для онкоодужуючих та Cancel/R. Інеса також співорганізаторка Форуму онкопацієнтів, який відбудеться в Києві 4 лютого (зареєструватися можна тут).

Інеса розповіла про найпоширеніші стереотипи, з якими стикаються онкопацієнти в Україні.

«Сама винна» та психосоматика

Рак — генетичне захворювання. Воно спричинене змінами генів, які контролюють функціонування наших клітин, їхні ріст та поділ.

Звідки ж беруться ці генетичні зміни, що викликають рак? На це є дві основні причини. У першому випадку зміни з’являються протягом життя людини внаслідок помилок, що виникають у результаті поділу клітин або через пошкодження ДНК, спричинене певними впливами навколишнього середовища. Імовірність розвитку пухлини помірно корелює з кількістю клітинних поділів, які відбуваються в тканині від моменту її формування. Тобто це просто випадковість.

Друга причина – спадковість від батьків. Загалом 5-10% від усіх онкологічних захворювань – спадкові, наприклад, рак грудей, яєчників, простати.

Стереотипи вішають на людину з онкологічним діагнозом ярлик жертви, яка сама винна у своєму діагнозі, — через образи, нещасливе життя, гріхи власні або батьків тощо.

До цієї категорії стереотипів належить і психосоматика, на якій полюбляють спекулювати блогери. Кількість підписників не гарантує експертних знань людини. До будь-якої інформації потрібно ставитися критично.

Нині зв’язок психосоматики та канцерогенезу не підтверджується результатами якісних досліджень.

«У теорії, що рак – це психосоматична хвороба, наразі немає обґрунтованого наукового підтвердження. У цьому питанні орієнтація йде насамперед на якісні довготривалі дослідження з великою кількістю учасників, у яких вивчався вплив найрізноманітніших факторів на виникнення пухлин – як фізіологічних, так і психологічних. Для конкретики – одне з останніх досліджень, у якому взяли участь 106 тисяч пацієнток із раком молочної залози, довело, що психологічні чинники, такі як стрес, важкі життєві події, навіть смерть близької людини, не впливають на виникнення раку», – розказує онкопсихологиня Ія Слабінська.

Інеса Матюшенко (ліворуч) та Юлія Балан, співзасновниці Форуму онкопацієнтів. Фото: Світлана Костенюк

Альтернативні методи лікування раку

Тут ми ніби потрапляємо у часи інквізиції та відьом. Людям пропонують соду, БАДи, гриби, трави, абрикосові кісточки, голодування, веганство.

Бачила під постом блогерки про лікування содою коментар жінки, яка давала її дворічній дитині з видаленою пухлиною головного мозку. Мені стало страшно за життя цієї дитини. Таких історій тисячі.

Ще 2017 року вийшло дослідження про виживання онкологічних пацієнтів, які лікувалися альтернативними методами. Серед хворих на рак грудей ризик смерті виявився вищим у 5.7 раза в тих, хто звернувся до нетрадиційної медицини. Загалом у групах хворих на рак грудей, простати, легень і товстого кишківника ризик зростав у 2.5 раза.

Дослідники зробили висновок, що альтернативна медицина у випадку злоякісних пухлин не працює або щонайменше діє не так ефективно, як традиційні методи.

Тобто, відмовляючись від доказової медицини (операція, хіміотерапія, опромінення), людина практично підписує собі смертний вирок. Комбінуючи альтернативну медицину та доказову, можна знизити ефективність лікування.

Ми проводили опитування серед онкопацієнток в онлайн-групах підтримки Cancel/R та «Афіна. Жінки проти раку» на тему альтернативних методів лікування раку. Воно показало, що кожній учасниці опитування на будь-якому етапі лікування пропонували застосувати альтернативні методи. І робили це не лікарі. Де ж вони знаходили інформацію про альтернативні методи лікування раку або від кого чули, що це може спрацювати?

43,2% відповіли, що їм порадили родичі і друзі.

29,5% знайшли статті в інтернеті.

27,3% написали, що отримували інформацію про альтернативні методи лікування раку одночасно від близьких і ЗМІ, від медсестер у лікарнях, на прийомі у “лікаря” нетрадиційної медицини, від людей із соціальних мереж.

81% заявили, що отримували хоча б одне повідомлення про те, що їхня хвороба — це наслідок гріхів, образ, незадоволеності життям та поганого характеру. І робили це їхні друзі та рідні.

Базуючись на результатах цього опитування, можна припустити, що найчастіше збиває з правильного шляху лікування онкопацієнтів близьке оточення та люди у соціальних мережах.

У світі існує понад 200 видів раку. Під кожного пацієнта підбирають протоколи лікування, перевірені багаторічними клінічними дослідженнями, згідно з діагнозом, стадією, віком пацієнта. Згодом можлива корекція протоколу або його заміна.

Чарівної пігулки від усіх видів раку не існує. Це як лікувати всі види кашлю однією таблеткою. Якщо хочете бути обізнаними в цьому питанні, must-read книга Марії Кондратової «Криве дзеркало життя: головні міфи про рак і що сучасна наука думає про них».

Булінг онкопацієнтів із боку суспільства

На цьому фото три дівчини перебувають у ремісії, дві інші проходять лікування. Фото: Валерія Манзовітова

Онкопацієнти часто самоізолюються від суспільства через стереотипи, страх втратити друзів, коханих та роботу. Тому ви можете навіть не знати, що ваша колега чи сусідка лікується від раку.

Я знайома з багатьма людьми, які пролікувались або лікуються від онкології. Деякі не соромляться свого діагнозу і активно ведуть блоги, пишуть про це в соціальних мережах, але частіше інстаграм та фейсбук використовуються для збирання коштів на лікування.

Пацієнти діляться своїм досвідом та показують, що з онкологією можна жити, бути красивою, активною, коли є сили, бо життя – це те, що відбувається просто зараз.

Часто дівчата розповідають, що у комментах з’являються хейтери, які пишуть «ти скоро здохнеш», «ти брешеш, що у тебе рак, онкохворі так не виглядають», «онкохворі не роблять манікюр і брови».

До речі, багато майстрів безкоштовно надають послуги, щоб підняти настрій пацієнтам.

У нас є проєкт із мережею кінотеатрів «Планета кіно» – двічі на місяць вони дарують квитки для онкоодужуючих. Одна з запрошених паціенток соромилася робити спільне фото через страх осуду, що поки вона збирає кошти на лікування, ходить у кіно.

Лікування онкології, побічні дії ліків та виснажливі процедури можуть негативно впливати на фізіологічний стан пацієнтів, що впливає на настрій та емоції. Коли в цей час родичі або друзі вимагають мислити позитивно і не звертати увагу на фізіологію, у багатьох виникає роздратування або бажання закритися у своїх думках і почуттях.

Торговці надією

За три роки існування Cancel/R до мене зверталися з різними проханнями, і я сподіваюся, що багатьох мої поради спрямували у правильному напрямі. Проте не завжди вдається достукатися до людей, особливо коли йдеться про паліативних пацієнтів (тих, кого вже не можна вилікувати).

Якось мені написала дівчина, мама якої помирала від раку. Через «сарафанне радіо» вона знайшла псевдолікаря. За 1800 євро, не дивлячись жодні висновки та результати аналізів, він продавав таблетки, склад яких, звісно, секретний, та гарантував, що вилікує жінку. Вони витратили останні гроші на цей препарат. Жінка померла. Родичі в розпачі і не стали викривати шарлатанів.

Що не можна радити людині, яка захворіла на рак:

  • Книжки про психосоматику на кшталт Луїзи Хей.
  • Дієти, БАДи, трави тощо без консультації лікаря.
  • Контакти сумнівних спеціалістів, які не є онкологами.
  • Відмовляти від лікування доказовою медициною (операція, хіміотерапія).
  • Поширювати статті та пости з фейковими новинами (це будь-який заголовок, який починається з «Лікарі про це мовчать, але…», «Нарешті вчені знайшли унікальний… від усіх видів раку», «Вилікувати рак швидко та без побічних ефектів»).