купити рекламу

Марина Віталінська – співзасновниця Вінницької онкоспільноти We Can.Vin, вже чотири роки бореться з раком молочної залози. На ліки, які врятують життя, потрібно зібрати 800 000 гривень. Як і багато інших онконпацієнтів, вона збирає гроші в соціальних мережах та щодня стикається з кібербулінгом. Одна з причин, яка призводить до цькування, – нетолерантність суспільства, зокрема, й суспільні стереотипи щодо діагнозу «рак».

«У вас рак», – щодня саме цю фразу чують мільйони людей на всій планеті. І з неї починається новий світ. Буденний спосіб життя змінюється на нове невідоме — життя над прірвою. Де ти починаєш боротьбу за своє існування. Я не виняток та колись почала відвойовувати у смерті кожен день свого життя.

Рак — це не лише фізична хвороба, а й емоційний та душевний біль. Від моменту постановки діагнозу людина стає заручником панічних атак від жаху лікування та повного нерозуміння, як жити далі. Від початку і впродовж всього лікування онкохворого не полишають думки про смерть.

Саме ці думки нав’язані суспільством та недостовірними стереотипами. І, як наслідок, ці стереотипи є корінням канцерофобії. Наше життя в діагнозі змінюється кардинально, і той біль, із яким ми проходимо щоденне лікування та боремося з його наслідками, знищує зсередини.

Онкопацієнти починають шукати підтримки у рідних, друзів, у маленьких буденних радощах, які притаманні кожному. Така підтримка потрібна, щоби не здатися. Навіть під щоденними крапельницями, лисі, в постійній біганині від побічок лікування, ми намагаємося залишатися собою. Хочемо і надалі відчувати себе звичайними та не відрізнятися від інших.

Як усім, нам хочеться ходити до кав’ярні та до супермаркету і, незважаючи на постійну нудоту, купити собі те, чого забажаєш, хоч організм того вже не сприймає. Хочеться поїхати з друзями туди, куди зазвичай може дозволити собі кожний — на відпочинок, покататися на велосипедах, на природу за місто. Хочеться продовжувати вести сторінку в соцмережах у ритмі радісних подій та ділитися світлинами з лікарні, хоч уже з нетиповим зовнішнім виглядом. Кожен із нас обирає свій шлях боротьби та позицію ким бути — жертвою чи дивитися своєму ворогу в обличчя з усмішкою.

Певної миті з’являються вони — дивані критики. Ті, хто нам постійно нав’язують ярлики та говорять: має бути саме так, тому що так має бути. Людина, котра щодня проходить усі кола пекла, пов’язані з хворобою через нав’язану канцерофобію, не може вільно зробити подих без контролю тих, хто не має жодного стосунку до онкології.

На початку свого лікування не кожен здатен відкритися світу, своїм друзям та навіть рідним. Багато хто вирішує приховувати свій діагноз через комплекси, які виникли під час лікування. Не кожен у змозі прийняти себе з новою зовнішністю чи почати просити в інших про допомогу на своє лікування. А ті, хто переміг рак, воліють приховувати себе.

Для мене найстрашнішим випробуванням під час лікування стало сприйняття мене нової суспільством. Я чотири роки в діагнозі, і лише пів року між лікуванням була коротка ремісія. Коли мені вдруге сказали, що хвороба повернулася, я зустріла цю новину готовою до боротьби.

Перше лікування мене навчило єдиному — жити попри хворобу. І я почала виставляти у своїх публічних постах усміхнені фото, навіть сидячи під крапельницею, знімки, на яких гуляю з чоловіком та насолоджуюся навколишньою красою, на яких зустрічаюся з друзями на пікніках або катаюся на велосипеді.

Декому така відвертість не сподобалася та мозолила очі, мовляв «як я можу вести такий спосіб життя, я ж хвора!», «як я взагалі можу посміхатися та вихвалятися тим, що ходжу по кав’ярнях, не соромлячись витрачати гроші наліво і направо».

Коли довелось оголосити офіційний збір коштів на моє лікування і звернутися до людей із проханням допомогти матеріально, то взагалі почалася якась незрозуміла атака радників та консультантів. Дехто набрався нахабності зателефонувати мені, звинувачуючи у гріховності, вигадуючи якісь неймовірні злочини, яких я не робила, проклинаючи, що такі, як я, взагалі не повинні існувати, бо ми ж заразні.

Коли я перестала соромитися нового зовнішнього вигляду і вільно ходила з лисою черепушкою, в транспорті чи в парку люди відверталися та відходили від мене, цураючись, що я, мабуть, чимось їх заражу.

Не обійшлось без тих, хто мене присоромлював, що нахабно прошу кошти, при тому не працюю і не заробляю сама. Коли моє волосся почало відростати, і я вирішила зробити зачіску та пофарбуватися у рожевий, дехто звинуватив, що брешу про свою хворобу.

Такі речі говорили та писали не лише чужі люди, але й ті, кого я знала роками, навіть родичі звинувачували в тому, що я занадто гарно виглядаю як на хвору.

Найбільш болючою була ситуація в Instagram-сторіз. Щоби підняти погані показники крові, нам потрібно добре і правильно харчуватися, а через постійні проблеми зі шлунком рідко вдається нормально та повноцінно поїсти. І от, за рекомендацією лікаря, чоловік купив креветки та приготував мені сніданок мрії. Кульмінацією такого кайфу стало ранкове повідомлення.

Людина виношувала свою злість майже два тижні, створила фейкову сторінку, щоби потім заявити мені – «як я смію жерти тигрові креветки та перепелині яйця в той час, коли люди мені збирають кошти на лікування. І як я смію їздити першим класом в Інтерсіті».

Щасливі світлини нібито суперечать хибному образу онкохворих людей, який нав’язала пострадянська байдужість. Онковидужуючі (як ми себе хочемо назвати), щоби перемогти хворобу, одягають таку бажану маску, щоби хоч раз бути такими, якими ми були до хвороби. Критикам не потрібні веселі та щасливі люди, які насправді ховають свою біду за ширмою. Вони не бачать наших щоденних мук, а лише реагують на поодинокі фото та речі, які ми виставляємо між курсами лікування, коли є кілька днів просвітлення від болю.

З булінгом змушені боротися всі, хто проходить важке лікування від онкології. Суспільство тільки й чекає, щоби заявити свою експертну думку, як тобі потрібно виглядати, як ти маєш відповідати своєму статусу онкохворої, що ти маєш їсти, як ти взагалі посміла попросити кошти і на що ти їх витрачаєш, як ти посміла виставити фото, де посміхаєшся і, не дай боже, щось постиш із «дорогих» харчів.

Подекуди хочеться натиснути комбінацію клавіш Ctrl-Delete, щоби стерти свій відчай, сльози та постійне відчуття провини перед іншими, тому що я захворіла. Попри хейтерство ми не хочемо замикатися в лікарні або вдома в чотирьох стінах та дивитися на світ крізь скло.

Щоби змінити ставлення суспільства до онкопацієнтів, об’єднання пацієнтських організацій Inspiration family долучилось до світової ініціативиCancer Survivors Day та вже другий рік відзначають цей день в Україні. Завдяки Cancer Survivors Day впроваджується нова для  України культура підтримки та самопідтримки онкопацієнтів.

Фотограф Тетяна Рейзліна